Minha vida com narcolepsia

Durante meus primeiros 15 anos de vida, fui uma criança hiperativa. Sempre fui travesso, atleta de destaque, mas péssimo aluno. Eu não tinha foco e muitas vezes deixava escapar afirmações ridículas. Meus boletins sempre tinham o comentário: “Norman é muito inteligente, mas raramente se aplica. O verdadeiro problema, aprendi aos 55 anos, era que eu tinha transtorno de déficit de atenção (DDA), o que tornava a retenção de leitura quase impossível.

Por volta dos 15 anos, um novo sintoma começou a aparecer, embora eu tenha tentado usá-lo a meu favor. Eu tinha uma viagem de ônibus de uma hora para o colégio. Descobri que podia adormecer quase instantaneamente enquanto estava no ônibus e acordar segundos antes de ter que descer. Eu só pensei que estava cansada, e esse novo talento me permitiu dormir o que meu corpo queria.

A primeira vez que percebi minha sonolência nas aulas foi quando estava no primeiro ano do ensino médio.

Meu professor me deu um tapa na aula de inglês. No meu último ano, tive outro professor intolerante que achou que seria uma boa lição para todos da classe virem atrás de mim, colocar a mão no meu colarinho, torcer e me sufocar tanto que eu não conseguia falar ou respirar.

Na faculdade, adormecer tornou-se um problema maior. Tive de viajar várias horas para a escola e, ao dirigir, passei por períodos terríveis de sonolência ao volante. Em muitas ocasiões, parei e tirei uma soneca. Adormeci na maioria das turmas grandes e comecei a pedir aos amigos que fizessem anotações para mim. Minhas notas ainda eram ruins e eu não pude voltar para a escola depois de dois anos porque não atingia seus padrões de média de notas. Disseram-me para encontrar outra escola ou entrar para o exército.

Depois da faculdade me apaixonei, casei e comecei meu primeiro emprego em tempo integral como técnico de engenharia. Acabou sendo um ajuste perfeito para mim. No inverno, trabalhava sozinho em um laboratório e, no verão, ficava em canteiros de obras testando a compactação do solo e dormindo no carro, onde podia tirar sonecas o dia inteiro. Meu próximo trabalho foi aprender a projetar e programar computadores. Eu tinha meu próprio escritório e podia tirar minhas sonecas de gato quando necessário.

Só depois de ter meu primeiro trabalho de programação em uma grande empresa é que minha sonolência começou a ser notada com mais frequência e se tornou um problema imediatamente. Fui chamado para o Departamento de Recursos Humanos e disse que tinha 90 dias de antecedência para enviar ou encontrar outro emprego. Graças a Deus eu tinha um parente na gerência superior que, tenho certeza, salvou meu bacon. Depois de alguns anos, a gerência percebeu que minha capacidade de programar e projetar sistemas era mais valiosa do que minha sonolência diária.

Aos 25 anos, experimentei três pequenos acidentes de carro. Nesse ponto, percebi que precisava ver um médico e descobrir o que estava acontecendo antes de bater em um poste telefônico e me matar ou matar outra pessoa.

Fui encaminhado a um neurologista que me enviou para um teste de ondas cerebrais.

Após o teste, fui diagnosticado com narcolepsia . Em 1969, muito pouco se sabia sobre a narcolepsia, e os médicos estimaram que cerca de 250.000 pessoas nos Estados Unidos a tinham. Ao longo de alguns anos, prescrevi dois medicamentos diferentes, mas não gostei de como eles me fizeram sentir.

No início dos anos 1970, minha vida deu uma grande guinada. Ofereceram-me um cargo em uma grande empresa no interior do estado de Nova York, onde senti que uma experiência como essa significava sucesso futuro para minha carreira de programação e design de computadores. Nos 12 anos seguintes, trabalhei muitas horas extras, criei vários sistemas para uma empresa Fortune 100 e tive pouca ou nenhuma preocupação com meus problemas de sono no trabalho. Meus gerentes estavam muito satisfeitos com meu trabalho e presumiram que meus hábitos de sono se deviam às longas horas que eu trabalhava. Eu ainda precisava estar ciente de minha sonolência e, em várias ocasiões, tive que parar e tirar uma soneca mesmo em a viagem de 35 minutos para casa.

Depois de deixar aquela empresa, assumi outro risco muito grande e entrei para uma empresa de software como consultor. Isso significava que minha sonolência diária estaria sob escrutínio em todas as empresas que eu consultasse. Sempre expliquei minha condição ao gerente contratante e perguntei se eles poderiam me colocar em um ambiente privado, onde eu pudesse evitar o contato com outros funcionários. Eu garantiria que a qualidade do meu trabalho justificaria sua taxa de consultoria. Na maioria das vezes funcionou, mas em alguns empregos não.

Pelo resto de minha carreira profissional, lutei para ser aceito e compreendido até que a Lei dos Americanos com Deficiências se tornou lei em 1990. Nunca soube como meus empregadores lidariam com minha sonolência diurna. Acho que seria melhor se a narcolepsia fosse explicada como estar em transe, e as pessoas nesse estado podem resolver problemas, ter sonhos ou ser tão profundas que podem estar sentadas na segunda fileira da sinfonia filarmônica e nunca ouvir nada.

Lembro-me de ter caído em ataques de sono narcoléptico e me sentindo como se estivesse saindo de uma névoa. Não sabia quem eu era ou onde estava, e certamente nunca me senti descansado.

Minha família e amigos tentaram lidar com minha narcolepsia, mas sei que não foi fácil. Meu segundo cônjuge teve muita dificuldade em lidar com isso e reclamou durante nossos 17 anos de casamento. Ela era uma terapeuta e tinha um senso muito poderoso sobre as pessoas. Lembro-me da primeira vez que fizemos uma longa viagem e comecei a sentir a sonolência que acompanha o início de um ataque de sono. Ela imediatamente se virou para mim e disse: “Você está ficando com sono?” Então eu disse a ela que sim. Ela foi a primeira pessoa que conseguiu sentir minha sonolência. Ela disse que parecia um interruptor mais escuro, uma perda repentina de energia. Daquele dia em diante, nunca mais me preocupei em dirigir com ela, já que ela sempre assumia e dirigia se sentisse aquela queda em minha energia.

Estou na casa dos 70 agora e aposentado. Ainda luto com a sonolência diurna, mas agora se tornou uma vantagem poder tirar um cochilo à vontade.

Uma coisa que a maioria das pessoas não percebe sobre ter narcolepsia é como é vulnerável adormecer sozinha em um local público.

Aprendi a rir disso, mas posso imaginar que outras pessoas com narcolepsia possam lutar contra essa vulnerabilidade e que ela possa se transformar em um medo sério.

Minha sugestão para viver com a narcolepsia é tentar enfrentá-la com humor, contar com o apoio de outras pessoas que se importam e tentar desenvolver algumas áreas onde você pode usar a narcolepsia a seu favor (como dormir em um filme ruim ou uma festa chata, ou quando seu cônjuge começa a lhe dar um sermão). Tente ajudar outras pessoas a compreender melhor a sua condição. Por último, mas não menos importante, se você acredita em um poder criativo superior, confie nele para protegê-lo.

Conecte-se com Norman em normjadams@aol.com . Para compartilhar sua história de como você aprendeu a conviver com um distúrbio do sono, entre em contato conosco pelo e- mail media@aasmnet.org .